لقاء بالدار البيضاء يسلط الضوء على موضوع “الأمراض النادرة وصعوبات التشخيص”

نظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، اليوم السبت بالدارالبيضاء، فعاليات اليوم الوطني السادس للأمراض النادرة ، الذي يسلط الضوء على موضوع “الأمراض النادرة وصعوبات التشخيص” .

ويهدف هذا اليوم الوطني، المنظم بشراكة مع الجمعية المغربية لعلم الوراثة الطبية، إلى إبراز العوامل التي تجعل تشخيص الأمراض النادرة صعبا للغاية، وتقديم مقترحات لإدارتها بشكل أفضل في بلدنا لا سيما من خلال إنشاء مراكز مرجعية وخطة وطنية للأمراض النادرة.

وبهذه المناسبة، أوضحت رئيسة التحالف خديجة موسيار، أن هذا اللقاء ، المنظم بدعم من مختبرات أسترازينيكا وسانوفي بمشاركة مختصين من أطباء وصيادلة وجمعيات وآباء وأمهات المرضى، شكل مناسبة مواتية لمقاربة صعوبات التشخيص للأمراض النادرة، مضيفة أن هناك قرابة ثمانية آلاف مرض نادر إضافة إلى اكتشاف كل سنة مرض جديد من هذا الصنف.

وبعد تأكيدها على أهمية التشخيص المبكر خاصة عند الولادة، أشارت إلى أن هناك أمراض نادرة يسهل علاجها وتفادي مضاعفاتها سواء من خلال علاج بسيط أو نظام غذائي إذا ما تم رصدها عند حديثي الولادة، مقارنة مع حالات التأخر في العلاج التي يصعب معها تشخيصها وعلاجها.

وأكدت أن الأمراض النادرة تستدعي تضافر جهود الجميع والتحسيس بأهمية فحص الأطفال حديثي الولادة، الشيء الذي يساعد في الوقاية من الإعاقة الذهنية، وهي حالات يمكن علاجها بتكلفة غير مرتفعة، إلى جانب التوعية بمخاطر زواج الأقارب.

كما دعت موسيار، الأخصائية في مجال الطب الباطني، إلى ضرورة تشجيع جمعيات المجمع المدني، لاسيما المختصة في مثل هذه الأمراض، من أجل تحسيس أفراد المجتمع بهذا الداء وتقريب المرضى من الأطباء المختصين ، وكذا إلى إحداث مراكز مرجعية حتى يتم تشخيص الأمراض بدقة.

من جانبه، أوضح رئيس الجمعية المغربية لعلم الوراثة الطبية كريم أولظيم، أن اليوم الوطني السادس للأمراض النادرة يشكل مناسبة سانحة للتواصل والنقاش بين الأطباء المختصين وإغناء معارفهم في موضوع الأمراض النادرة وخاصة عند الأطفال.

وأضاف أن التشخيص المبكر يبقى الوسيلة الفعالة للوقاية من الأمراض النادرة عند حديثي الولادة، مبرزا أن المغرب يتوفر على بنية صحية مهمة قادرة على استقبال المرضى خاصة الأطفال.

وبالمناسبة، تدارس المشاركون مجموعة من المحاور خاصة تلك المتعلقة بالأمراض النادرة، التي تعد بالنسبة للمختصين في المجال الصحي، إشكالية حقيقية في التشخيص والعلاج والأمراض التي تهم الجلد والأعصاب عند الأطفال.

وتطرقوا أيضا إلى الواقع الحالي للمختبرات الجينية والطب الجيني في المغرب التي بلغ عددها تسعة مختبرات بالمراكز الجامعية الاستشفائية على المستوى الوطني، وكذا إلى البرنامج الوطني للأمراض النادرة.

وحسب المنظمين،فإن الأمراض النادرة ، التي تعد بالآلاف ومتنوعة، يمكن أن تظهر من خلال كسور متكررة، أو تحول العضلات إلى عظام، واضطرابات عصبية وتأخر دهني، أو حتى من خلال تدهور وظائف أعضاء الجسم.

كما يعد تشخيص هذه الأمراض أمرا صعبا، حيث تتعلق هذه الصعوبة بعدة عوامل أخرى مثل وجود أعراض مشتركة مع أمراض أكثر شيوعا، أو وجود أعراض خفيفة، أو إصابة أجهزة متعددة، وأن الصعوبات التشخيصية تتفاقم بسبب غياب الفحص الممنهج عند الولادة.

و م ع